TOAMNA SE NUMĂRĂ FAPTELE BUNE! - targ caritabil
Când? 25 octombrie, în intervalul 10-17
Unde? Club Transilvania, Bld 1 Decembrie 1918, nr 41, Cluj-Napoca
De ce?
Se spune că toamna se numără bobocii, însă noi toamna numărăm faptele bune! Asociația Irina Poate are ca scop strângerea fondurilor necesare finalizării cercetării medicale care aduce speranța PRIMULUI tratament medical pentru o boală neurodegenerativă extrem de rară, numită paraplegie spastică ereditară de tipul 52. Irina, o micuță clujeancă, este singurul caz diagnosticat din România cu această afecțiune, iar la nivel mondial sunt 55.
În prezent, această boală nu are un tratament dar în BARCELONA se află în stadiu avansat un studiu medical care încearcă să dezvolte o terapie genică ce ar putea stopa/încetini evoluția bolii. Dacă rezultatele finale vor fi bune, acest moment va marca un pas important în medicina modernă, reprezentând o șansă la o copilărie cât mai apropiată de normal, nu doar pentru Irina, ci pentru orice pacient care se va naște și în viitor cu SPG52!
Cercetarea medicală a fost inițiată în urmă cu 5 ani, de către părinții lui Abril, o fetiță bolnavă. Valoarea sa totală este de 950.000 €, fiind finanțată exclusiv din donații! Noi, Asociația Irina Poate, ne-am alăturat lor și încercăm să adunăm suma ramasă. Până în acest moment, s-au donat oficial 657.997 €. Din suma ramasă, 292.003 € noi am adunat 185.000 € și mai avem nevoie de încă 106.787 €!
Aici poti afla mai multe detalii, accesând site-ul oficial
https://micromecenatge.uab.cat/terapiagenicaparaplegia?fbclid=IwQ0xDSwMAeGtjbGNrAwB4ZGV4dG4DYWVtAjExAAEevx-gJSpGRknhbt9-Ipgk1rT1a026Dzf_Puyx_vdMMMRX-2gCdktkfl8rNPA_aem_cj4_CqW21Cc-9_1AudoQkw
Vă așteptăm în 25 octombrie la târgul caritabil "Toamna se numără faptele bune"!
Va fi o atmosferă frumoasă cu momente de muzică și dans, produse puse la vânzare (noi și second), photobooth, ateliere pentru copii și alte multe surprize!
Nu uita! Notează-ți în calendar: 25 octombrie, 10-17, Club Transilvania!
