Foreningen ALS I FOKUS sætter igen i år ekstra opmærksomhed på den forfærdelige sygdom ved en række frivilligt bårne løbs-arrangementer rundt om i landet i maj.
For første gang afholder vi ALS I FOKUS-arrangement i Roskilde , og vi håber, at mange vil støtte op i den gode sags tjeneste og nyde nogle skønne timer sammen - hvad end man vil løbe, gå, trille ruterne, eller heppe på deltagerne og hygge ved boderne.
Der vil være to ruter:
- Rundt i havnen (ca 300 meter)
- Rundt i Folkeparken via stierne (ca 1 km)(ruten lægges op som billedeopslag)
Det er op til dig, hvor mange runder du vil tage - og hvordan du vil tage dem. Alle aldre og niveauer er velkomne 🙌
Du kan få andre til at sponsorere dine km/ antal runder. F.eks. 10 kr pr lille runde eller pr km. Men det er ikke et krav for at kunne deltage! Det vigtigste er at have en skøn dag sammen.
Det er gratis at deltage!
Du kan gøre dig klar til løbet ved at købe en ALS t-shirt og samtidig støtte (det er ikke et krav for at kunne deltage):
https://als.sportyfied.com/da
OBS, leveringstid mindst to uger -> Har du ikke bestilt endnu, så frygt ej! Det er muligt at købe på dagen 😊
Vil du vide mere om ALS, kan du læse om det her:
https://muskelsvindfonden.dk/als/
Al overskud og indsamlede penge fra dagen går til “Muskelsvindfonden - Plads til forskelle”s forskningsinitiativ og er øremærket dansk forskning i ALS.
Der vil løbende komme opslag med informationer omkring dagen, så følg med 🥳
Om mig:
Hedder Philip Caludann Larsen er 33år og bor i Roskilde
Jeg blev født med Rygmarvsbrok som gør jeg er delvis lam i begge ben,
Så har altid kunne komme fra A til B med hjælp af armene og jeg var meget aktiv , dyrket fitness og så gik jeg til kørestol basket, på højt niveau flere gange om ugen,
Da jeg var omkring 25år begyndte højre arm og svigte da jeg var på vej ud af sengen og på vej over i kørestol, lå jeg pludselig på gulvet fordi min højre arm svigtet, jeg troede bare den sov den dag. Men som dagene gik, mistede jeg mere og mere funktion i arme og hænder og jeg gik til utallige undersøgelser, og lægerne blev tidligt gråhåret for de undersøgelser der blev taget var ikke til at blive klogere på da de ikke stemte med symptomer og det jeg i forvejen havde Rygmarvsbrok. I 2018 fik jeg ”endelig” diagnosen ALS
MEN jeg har den sjældne type som pt kun jeg og en japaner har på Verdensplan, hvilket også gør at man ikke ved hvordan den udvikler sig og hvor længe jeg har at leve i. I dag 7år senere, 2025 lever jeg endnu, med trachestomi og respirator og ingen form for bevægelse i kroppen, kan bruge ansigtsudtryk og øjne til at kommunikere, hvilket vil sige jeg har brugt øjenstyrret Tobii skærm snart 7år da min stemme forsvandt et halvt år efter diagnosen så vidt jeg husker. MEN MEN MEN når det er sagt så lever jeg stadig og nyder livet så meget jeg kan, jeg har en fantastisk familie og mit fantastiske hjælper team og nogle rigtig gode venner og veninder, bekendte, og jeg tager stadig på ferier, til fodboldkampe, koncerter og i byen.
Jeg kæmper for os med den forfærdelige dødelige sygdom ALS, for at finde en måde at bekæmpe den på, hvilket vil sige at jeg bla sammen med mine MC venner og veninder hvert år afholder indsamlingstur hvor vi kører fra Roskilde igennem en masse byer på Sjælland og samler penge ind til forskningen. Det startede jeg med for 2år siden, og flere og flere får kendskab til ALS og støtter.
Lad vær med at opgive håbet om et godt liv selvom du har ALS eller anden form for diagnose, sygdom, du kan stadig have et godt liv og opleve en masse på din måde, kræver selvfølgelig en del mere. Men fuck it lev livet så længe du er her!
jeg vil kæmpe mod ALS til vi har sejret! <3
