W niedzielę 8 czerwca 2025 r. spotkamy się wspólnie w Jedliczu, by pomóc małemu Nikodemowi, który zmaga się z rzadką chorobą genetyczną, mutacje w genie STXBP1.
Ruszają zapisy jednostek i służb, które w tym roku przyjadą do Jedlicza, by pomóc małemu chłopcu.
Nikodem to radosny chłopiec, który urodził się w marcu 2022 r. i od urodzenia choruje na rzadką chorobę genetyczną, mutacje w genie STXBP1. Do tej pory jest jednym z 30 dzieci w Polsce z taką mutacją. Dodatkowo boryka się z padaczką wieku dziecięcego tzw. zespołem Westa (najcięższa odmiana padaczki występująca u dzieci), chorobą wzroku, oczopląsem i zezem. Nikodem ma także problemy gastrologiczne (refluks), zaparcia, przerost 3 migdałka, napięcie mięśniowe, porażenie 4 kończynowe i dużą spastyczność nóg.
Turnusy rehabilitacyjne to dla Nikosia największa szansa na lepszą przyszłość i większą samodzielność. Niestety, ich koszt jest ogromny, a żadna refundacja nie jest dostępna.
POMOC
Nocna Jazda Ratowników to inicjatywa, która jednoczy służby ratunkowe i lokalną społeczność w szczytnym celu – w tym roku ratowaniu zdrowia małego Nikosia. Pomóc można na kilka sposobów, m.in. biorąc udział w akcji 8 czerwca, ale już teraz można wziąć udział w internetowych licytacjach oraz zbiórce pieniędzy online. Wystarczy dołączyć do facebookowej grupy Fundacja Licytuję-Pomagam / Nocna Jazda Ratowników dla Nikosia i wesprzeć wybraną aukcję. Trwa również zbiórka internetowa, w której liczy się każda złotówka:
https://www.licytuje-pomagam.pl/zbiorki/pomagam/Darowizna-dla-Nikosia
Zachęcamy wszystkich do wsparcia inicjatywy, podkreślając, że każda forma pomocy ma ogromne znaczenie.
Chęć uczestnictwa można zgłosić mailowo:
bm9jbmFqYXpkYXJhdG93bmlrb3cgfCBnbWFpbCAhIGNvbQ==,
lub telefonicznie – 692 748 788.
Podczas zgłoszenia prosimy o podanie:
- Nazwy jednostki/organizacji/firmy
- Ilości pojazdów, jakimi dana jednostka/organizacja/firma przyjedzie
- Zdjęcia pojazdu, jakim przybędziecie na NJR
Wydarzenie zostało zaplanowane na niedzielę, 8 czerwca w Jedliczu. Później tradycyjny przejazd do Krosna i zakończenie przy Komendzie Miejskiej PSP.
Liczymy na gorące serca wielu służb mundurowych, wojskowych oraz mieszkańców regionu!
Na akcję zapraszają Organizatorzy:
Burmistrz Gminy Jedlicze Wojciech Tomkiewicz
Sołtys Wsi Dobieszyn: Robert Kozioł
Ochotnicza Straż Pożarna w Dobieszynie: Rafał Janocha
Fundacja Licytuję-Pomagam: Paweł Dżugan
Portal Krosno112.pl: Marcin Mikosz
Rodzice Nikosia: Mariola i Łukasz Fijałkiewicz
Szczegóły będziemy podawać w postach w tym wydarzeniu, na głównym profilu Facebook Krosno112.pl oraz na stronie www.Krosno112.pl
Więcej informacji:
https://www.krosno112.pl/artykul/23953,w-tym-roku-nocna-jazda-ratownikow-pojedzie-dla-nikosia
https://www.krosno112.pl/artykul/24601,ruszyly-licytacje-zbiorka-online-oraz-zapisy-na-nocna-jazde-ratownikow-dla-nikosia
