A PARTAGER SANS MODERATION ‼️
A moto ou à pied, en route pour aider les malades atteints du Syndrome Ehlers Danlos / HSD. 🏍️ 👨🏻🦽🧑🏼🦼🚶♀️🏃♀️✌️✌️
Départ à 9 h 00 avec possibilité de prendre un petit café avec viennoiseries avant le départ. ☕️🥐
Circuit d'environ 90 km avec un arrêt à mi-parcours pour reprendre des forces (café, boissons, viennoiseries, charcuterie, fruits......)🍏🌭🧃🥐
Arrivée vers 12 h 00 au Lac de CHALETTE SUR LOING, 45120 (LOIRET) avec possibilité de se restaurer sur place. 🥙🥘
Pour ceux qui ne font pas de moto, venez nous rejoindre au départ et à l'arrivée pour partager ce moment magique et de convivialité avec les motards, les randonneurs, les chalettois et les malades. 💞
UNE RANDONNEE PEDESTRE sera organisée avec plusieurs parcours dont un accessible PMR non encore définis à ce jour. Le départ se fera après le départ des motards au lac de CHALETTE.
La #TeamManon, la FFMC 45 : Fédération Française des Motards en Colère du Loiret et tous nos bénévoles sont de nouveau présents à nos côtés pour organiser cette balade. Cette année Tonton Jacky et Tatie Mimi ont passé le flambeau pour la réalisation du parcours à Flavien. Mais ils resteront malgré tout nos deux piliers qui nous ont réalisé de magnifiques parcours depuis 2014. Un énorme merci à eux. ⭐️🌟
VENEZ NOMBREUX !
NOTRE FORCE C'EST VOUS ‼️💪💪
SANS VOUS RIEN N'EST POSSIBLE !
Nous souffrons, nous sommes fatigués, nous sommes des pantins désarticulés, nous avons le Syndrome Ehlers Danlos / HSD, maladies qui commencent à être connue grâce à vous mais dont la prise en charge est depuis la sortie du PNDS (Plan National de diagnostic et de soins avec de nouveaux critères de diagnostic) conditionnée par le passage obligatoire par les centres de références où les délais d'attente sont d'environ deux ans. 😢😢
Nous n'en pouvons plus, car les diagnostics posés avant 2017 sont pratiquement systématiquement remis en cause et nos ALD sont refusées et nous n'avons plus de prise en charge MDPH dans beaucoup de départements. Pour ne pas le citer le Département du Loiret est champion du monde ! 😡
Nous nous battons aux côtés du Gersed pour améliorer notre prise en charge, c'est pourquoi une partie des fonds récoltés lors de cette journée magique lui seront reversés. Le Docteur Daniel GROSSIN sera d'ailleurs présent comme c'est le cas depuis plusieurs années. 🤩
ON COMPTE SUR VOUS ‼️
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NOTRE FORCE C'EST VOUS ❤️
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