Avec Natasia Hamarat
Katrin Solhdju (les éditrices)
et deux auteur.e.s:
Julie D'Haussy
Isabelle Stengers
« Elle nie la gravité de son cancer. » « Il refuse d’accepter que les symptômes de sa maladie d’Alzheimer se détériorent. » « Elle fait comme si tout allait bien, alors qu’elle est en pleine crise de paranoïa ». Ou encore : « J’étais dans le déni de mon diagnostic, et donc du fait que je devais faire le deuil de ma normalité ». Ces énoncés semblent en effet aller de soi : il faut accepter la vérité et se confronter à la réalité, aussi dure soit-elle, car nous avons appris que c’est ainsi que l’on devient, et demeure, un sujet éclairé.
Et pourtant dire de quelqu’un·e qu’il·elle est dans le déni n’est pas un diagnostic comme les autres, mais agit souvent – silencieusement, avec une efficacité redoutable – comme une accusation qui disqualifie la parole des patient·es. Et ce, dans des contextes où leur voix devrait pourtant compter au premier chef.
Cet ouvrage collectif examine ce que cette appellation fait lorsqu’elle est utilisée : comment peut-elle rendre inaudibles certaines résistances, effacer les conflits, et rendre les institutions médicales sourdes à la pluralité des expériences vécues, par les personnes concernées comme par leurs proches ? Il s’agit d’éclairer les effets de stigmatisation (parfois même d’auto-stigmatisation) et les formes de violence thérapeutique que cette étiquette peut engendrer. Que fait cette catégorie aux personnes ? Aux relations de soin ? Et comment penser une éthique clinique qui n’aurait pas pour premier geste de faire taire ?�
À travers des approches empiriques exigeantes – anthropologiques, sociologiques, et philosophiques – et des contextes cliniques variés (psychiatrie, soins palliatifs, oncologie, neurologie, obésité, électrosensibilité…), l’ouvrage montre que le « déni » est peut-être moins un état psychopathologique qu’un opérateur de rapports de pouvoir. Nous analysons les régimes épistémiques et éthiques qui sous-tendent et justifient certaines formes de mise à distance violentes, trop fréquentes, des patient·es et plaidons pour une reconnaissance pleine et entière de leurs savoirs expérientiels, trop souvent réduits au silence.
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