Velkommen til ALS samling 19 oktober.
Meld deg på via skjema for å sikre deg plass! 🤗
VIPPS NR FINNER DU I SKJEMA NÅR DU MELDER DEG PÅ
https://response.questback.com/mio_gruppen_as/pnmdghhryz
Samlingen vil gi deg verdifulle perspektiver på hvordan ALS pasienter kan ha verdige liv og bidra til økt forståelse og bevissthet om ALS- enten du har ALS, er pårørende eller fagperson.
Seminaret koster kr 200; da er liten frokotsbuffet, lunch og snacks inkludert- og du kan drikke så mye kaffe du bare vil!
Hvis du har ALS eller er pårørende og vil delta på treffet men har økonomiske utfordringer med å få det til, ta kontakt med
a2FyaSAhIGJydSB8IG1pbyAhIG5v, tlf 40418888
Program
09:30–10:00 – Mingling og lett frokostbuffét
10:00-10.15 – Velkommen v/ ALS-foreningen – Hvem er vi, og hva jobber vi med? Ved Therese Cleve, styremedlem i ALS foreningen Alltid Litt Sterkere.
10:15–11.15 - Livet med ALS – Brynjar lever med ALS og deler sammen med sin kone Kjersti sine erfaringer og praktiske råd.
Brynjar er tobarnsfar og ektemann. Han ble diagnostisert med ALS i 2014 og fikk trakeostomi i 2016.
11.15-11.30 Kort pause
11.30-12.00 - Presentasjon av forsking: Bob Harris er Professor i immunterapi ved nevrologiske sykdommer ved Institutt for klinisk nevrovitenskap ved Karolinska Institutet. Han har en vill idé om hvordan man kan stoppe ALS – tømme hjernen for immunceller og sette inn nye.
12.00-12.15 Presentasjon fra Tobii Dynavox.
Verdensledende leverandør innen teknologi for øyestyring og kommunikasjonshjelpemidler.
Tidlig innsats og riktig teknologi er viktig for å sikre at personer med ALS kan fortsette å uttrykke seg og ta beslutninger.
12:15–13:15– Lunsj
13:15–13:30 – Foredrag om BPA v/ Torill Stengårdsbakken, leder for fag og kompetanse, Mio BPA. Hvordan kan brukerstyrt personlig assistanse bidra til en bedre hverdag for ALS-pasienter og hvilken spesialkompetanse kan Mio bidra med?
13:30–14:00 – Presentasjon om pakkeforløp for ALS pasienter
Silje Christine Dahl og Anne Kjersti K. Tynes er prosjektledere for pakkeforløpet for ALS-pasienter i Arendal Kommune. Som Norges første kommune har de laget et eget pakkeforløp for ALS pasienter. De vil fortelle om hva bakgrunnen for pakkeforløpet, hva inneholder det, og hvilke erfaringer har de gjort seg.
14:00–14:20 – Pause
14.20-15.00 - Sterkere ALS-stemmer er et prosjekt ledet av Berge Jenvin-Steinsvåg, som samler erfaringer fra personer med ALS, pårørende og etterlatte. Målet er å styrke ALS-stemmer og bidra til bedre forståelse og tjenester. Her får du høre utdrag og gi innspill til prosjektet. Prosjektet er støttet av foreningen Alltid Litt Sterkere og Stiftelsen Dam.
15.00–16.00 Livsglede og livssorg
Psykologspesialist og forfatter Janette Rødseth deler hvordan vi kan håndtere livets utfordringer og leve godt – selv når livet tar en annen retning enn forventet. Med både faglig tyngde og personlige erfaringer gir hun deltakerne verktøy for å møte livets u-svinger med mot, mening og livsglede
16.00–16.30 – Oppsummering og refleksjoner
Cathrine Nordstrand og Glenn Råna
Glenn Råna fikk diagnosen ALS i 2021 og har siden vært en tydelig stemme for livskvalitet og mestring. Han har gjennomført reiser, deltatt i Oslo Maraton og besteget Galdhøpiggen – alt med støtte fra Mio BPA og sin familie. Glenn viser hvordan pakkeforløp og god tilrettelegging kan gi ALS-syke mulighet til å leve aktive og verdige liv.
Cathrine Nordstrand har levd med ALS siden 2015 og kjemper for rettighetene til ALS-syke. Hun har vært aktiv i media, på Stortinget og i ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere, hvor hun jobber for at pasienter skal få tilgang til medisiner og bedre omsorgstilbud. Akkurat i disse dager kjemper Cathrine for retten til å bo i egen leilighet. Hun har vært med på å etablere Norges første ALS-hjem og kjemper for en «right to try»-ordning for dødssyke.
Samme diagnose, men to ulike liv. Glenn bor i Arendal og Cathrine i Oslo, og derfor har de ikke samme rettigheter.
Hva er deres viktigste råd til ALS pasienter, og hvilke erfaringer tar de med seg fra dagen?
You may also like the following events from Mio BPA:
- This Tuesday, 14th October, 06:00 pm, Sminkekurs med @heddamakeup in Oslo, Norway
- Next Tuesday, 21st October, 06:00 pm, Finnmark(Alta) | Hva er BPA og BPA og rettigheter? in Hammerfest
- This month, 28th October, 11:00 am, Webinar: BPA og rettigheter (Kl.12 og kl.20) in Oslo, Norway
Also check out other
Workshops in Sandvika.
