Здравейте приятели, казвам се Симеон. Ще ви разкажа моята история тук.
Роден сън на 23.09.2021год.
Аз съм на 2 годинки и 4 месеца.
На 3 месечна възраст мама забеляза, че нещо се случва с мен, защото започнах да губя двигателни способности, но тъй като се случи през декември, никой лекар не пожела да ме приеме за преглед и семейството ми научи за диагнозата когато бях на 4 месеца. С настъпването на 2022г на 14 Януари в 22ч влязохме на преглед при проф.Иванов в Пловдив и той веднага заяви диагнозата на родителите ми - СМА(спинална мускулна атрофия) и тъй като това е генетично заболяване, трябваше да се потвърди с ДНК тест. Още на следващия ден постъпихме в болница с майка ми. Аз съм още малък и не знам нищо за света, но майка ми всеки ден ми разказва всичко. За нея това са били най-тежките дни. Мама ми разказва, че всеки ден са се питали каква е тази болест от къде дойде, при положение, че аз имам 3-ма братовчеди и всички са добре, но майка ми е най-силната на света и ми каза, че никога няма да се откаже от мен и света ще обърне, за да ми помогне. Така родителите ми научиха за Золгенсма-най-новото лечение за моето заболяване и като най-ново и добро лечение(според докторите) са избрали това за мен. Е, аз съм добре на този етап, но ми трябват много, много сили, за да покоря света.
На 15 Март 2022год в 14.05ч ми беше инфузията по вливане на лекарството. С мама изкарахме почти 3 месеца изолирани от света в болницата. Лекарите влизаха При нас, облечени като “космонавти”, за да ме опазят здрав, за което им благодаря. След тези почти 3 месеца изолация се прибрахме у дома и семейството ми започна да се запознава обстойно с диагнозата. Така разбраха, че има как още да ми помогнат. Закупиха ми от Италия машини, за да подпомагат дишането ми и кашлицата, когато съм болен.
Толкова съм малък, а се научих да бъда силен и да се боря още от раждането ми.
Толкова много боледувах и аз виждах, че майка ми беше много тъжна. Лежахме по болници, но тя не спираше да ме прегръща и да ми казва, че ще се справим заедно с всичко.
Моята майка и баба толкова силно искат да ми помогнат, че не преставаха всекидневно да търсят информация за тази болест и научиха, че из света, макар и “неофициално”, други деца приемат други лечения като “поддържащи”. Те започнаха да се борят със системата в България, за да ми осигурят по-щастливо бъдеще, но лекарите не смятаха така. За НАС-децата със ЗогенСМА, в България няма право на друго лечение. Според тях ние вече сме “излекувани”. Попаднахме на адвокати, на #организация #Мостове и на куп още добри хора, които се опитват и до ден днешен да спечелят лечения за нас- децата, но тук в България нещата се случват много бавно, мама казва. Но моята майка е супергерой и ми каза, че ще пропътуваме света, но ще ми намери лечение.
Лятото на 2023год, аз изкарах на морето в Гърция, защото там намерих прекрасни и любезни каки(физиотерапевтки), които ми помогнаха да си вдигна главичката, за да виждам света по-добре и да не бъда постоянно в легнало положение. Те толкова добре си играят с мен, въпреки че ме карат да правя неща които не ми харесват понякога, но аз знам, че те ми помагат и давам всичко от себе си. Там продължавам да ходя и сега, защото климатът ми се отразява много добре. Аз дишам свободно, аз съм щастлив и нямам секрети, които да ми пречат на гърлото. Мама ме води всеки месец там и аз ходя по 2 пъти на ден на гимнастика, толкова съм щастлив когато ги видя.
Приятели, да ви се похваля, мама си спази обещанието и аз бях в Китай. Да, мнооого пътувахме, бяхме и в болницата там и аз вече приемам Рисдиплам от 3 дни. Все още не мога да кажа как се чувствам, защото е много рано, но се надявам този вълшебен сироп да ми помогне и аз да бъда силно момче.
На всеки 6 месеца ще трябва някой от родителите ми да пътува до Гуанджоу-Китай, за да ми го набавя.
Сиропа го купуват с лични средства. Но ВИЕ, приятели мои и добри хора, допринасяте за това и се надявам, че ще продължите да ми помагате.
Благодаря от мое име и от името на моето голямо и сплотено семейство.
Мама, тати, бабите и дядовците, вуйчовците ми и вуйни. Аз съм щастлив и обичан с хората около мен.
Благодаря ВИ!
Ваш усмихнат Симеон 🙃
Моята дарителска сметка:
BG61FINV91501317660220
Титуляр: Симеон Живков Къналиев
|
