Ich lade euch ein zu einem besonderen Hauskonzertabend im VCH-Studio: Ich lese Teile aus meinem Blog 'Zebra in Art (ZiA)', in dem es um meine Diagnose mit einer seltenen, unheilbaren Erkrankung geht.
Ich bitte um Voranmeldungen (einfach hier in der Veranstaltung anmelden, mündlich bei mir persönlich oder über booking(at)zia-music.de), da es sich um ein Privatkonzert handelt und es nur eine begrenzte Platzzahl gibt.
Einlass: 19:30 Uhr
Beginn: 20 Uhr
Eintritt: Hut
ZiA ist: Geballte Wortpoesie, kleine Geschichten für aufmerksame Gemüter auf Englisch und Deutsch, sängerisch brilliant und ausdrucksstark vorgetragen, begleitet an Gitarre und Klavier.
Aber ZiA ist auch: 'Zebra in Art'
In meinem neu ausgearbeiteten Programm ‚Zebra in Art' lese ich Teile aus meinem aktuellen Blog 'zebra-in-art' zum Thema 'Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)', einer bisher vor allem in Deutschland unbekannten, seltenen und nicht heilbaren Erkrankung, die bei vielen Betroffenen erst spät diagnostiziert und damit zu teils unnötig langen Leidenswegen führt.
Ich selbst bin EDS-Betroffene und wurde erst vor einem Jahr diagnostiziert. Doch als hätte ich es schon immer gewusst, erzählen meine Lieder diese Geschichte ebenfalls, auf ihre eigene, besondere Art und fügen sich nahtlos in meine autobiografische Erzählung ein.
Das Zebra ist ein Leitsymbol für seltene Erkrankungen, abgeleitet von einem unter Mediziner*innen bekannten Ausspruch:
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denke nicht an Zebras, denke an Pferde.“
Damit soll medizinisches Fachpersonal dazu angehalten werden, bei bestimmten Symptomen nicht gleich vom Worstcase auszugehen, sondern den Blick auf nahe liegendes zu richten.
Manchmal ist es aber doch ein Zebra (im Sinne einer seltenen Erkrankung), welches des Weges entlang trabt und trotz seines auffälligen Äußeren wird es oft übersehen.
Es ist ein gewagtes Programm, weil es das Thema Krankheit behandelt und zudem sehr persönlich ist. Doch ich erzähle meine Geschichte - so hoffe ich - mit genügend Witz und Charme und es darf auch gelacht werden.
Vor allem aber möchte ich mit diesem Schritt für das Thema 'seltene Erkrankungen' sowie 'Gaslighting' sensibel machen, da Betroffene insbesondere auf Grund ungenügender medizinischer Kenntnis, Versorgung und Betreuung leiden und oftmals in die psychosomatische Ecke gestellt werden.
Allein mit Blick auf das Ehlers-Danlos-Syndrom können viele Symptome und körperliche Auswirkungen bei frühzeitiger Erkennung und Behandlung im Krankheitsverlauf aufgehalten oder im besten Falle auch ganz vermieden werden.
Im Anschluss meines Blog-Konzertes soll es Raum für Gespräche und Austausch geben.
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